在TED演講《我的自閉癥兄弟》中,F(xiàn)aith Jegede與我們分享了她與兩個(gè)患有自閉癥的兄弟一起成長(zhǎng)的經(jīng)歷,一個(gè)不用語(yǔ)言講話,而是用心靈,另一個(gè)有一個(gè)杰出的記憶力。
我兒子的不同是怎樣的特別
Faith解釋了她的兄弟的不同如何隨著他們的成長(zhǎng)變得更明顯。但是,她已經(jīng)能夠超越他們不斷增長(zhǎng)的差異和挑戰(zhàn)的缺口,看到她的兩個(gè)兄弟內(nèi)在的獨(dú)特和特有的天賦。
就在昨天,我跟一群遺傳醫(yī)學(xué)生討論有一個(gè)患有唐氏綜合癥的孩子會(huì)是什么樣。我贊同遺傳學(xué)教授給了這些學(xué)生一個(gè)超越了黑白測(cè)試結(jié)果的機(jī)會(huì),而把獨(dú)特的人考慮進(jìn)來(lái)。
我和學(xué)生們開(kāi)始了我的討論部分,通過(guò)描述當(dāng)我收到我兒子的疑似唐氏綜合癥的診斷時(shí),那幾乎就在他出生后?;驕y(cè)試的結(jié)果需要72個(gè)小時(shí),但所有的物理指標(biāo)都證實(shí)了我們的懷疑,所以,當(dāng)結(jié)果出來(lái)時(shí),它們只證明了我們已經(jīng)知道的事。
我猜每個(gè)擁有一個(gè)有特殊需要的家長(zhǎng)都會(huì)記住初步診斷的那個(gè)時(shí)刻。對(duì)幾乎每個(gè)家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),那是一個(gè)生命的轉(zhuǎn)變,而且,對(duì)我來(lái)說(shuō),它是一個(gè)悲傷的時(shí)刻,是對(duì)一個(gè)“正常”兒子的期望的失落,同時(shí)也充滿(mǎn)了對(duì)未知的恐懼。
我兒子橢圓形的眼睛對(duì)我來(lái)說(shuō)是確認(rèn)事實(shí)的{dy}件事,那就是我兒子確實(shí)患有唐氏綜合癥。但是,他的眼睛對(duì)我來(lái)說(shuō)同時(shí)也是一種否認(rèn)。證實(shí)了如此悲傷的消息的事也釋放了這樣的愛(ài)。我想要了解他,愛(ài)他并成為{zh0}的母親。七年多過(guò)去了,我仍然被他眼中的美麗和深邃一掃而空。
和一個(gè)殘疾人一起生活確實(shí)有許多挑戰(zhàn),并且,我兒子和他同齡人之間的差距確實(shí)每年都在增加。我兒子有甲狀腺功能減退,肌張力低和認(rèn)知延遲。他需要大量運(yùn)動(dòng)和鍛煉來(lái)保持健康的體重并鍛煉他的肌肉力量。他還與他的zl師一起練習(xí)他的精細(xì)動(dòng)作技能和語(yǔ)言。
他的甲狀腺情況和他的zl性工作的結(jié)果可以很容易地在測(cè)試中衡量。它為我們提供了一個(gè)標(biāo)桿,一個(gè)設(shè)定新目標(biāo)的努力的地方。然而,盡管這是我和我兒子生活中重要的一部分,它卻不是全部。
在測(cè)試中不能衡量的,是當(dāng)我兒子實(shí)現(xiàn)了一個(gè)辛苦賺來(lái)的里程碑時(shí),深深感受到的快樂(lè)和自豪。在測(cè)試中不能衡量的,是他緩慢的腳步和友善寬容的態(tài)度,如何教會(huì)我成為一個(gè)更善良更富有同情心的人。在測(cè)試中不能衡量的,是他如何在商店開(kāi)始唱歌,而人們突然大笑,彼此微笑。在測(cè)試中不能衡量的,是他如何擁有一個(gè)無(wú)法控制的笑聲,可以照亮最黑暗的心情。這樣的例子不勝枚舉。我的兒子不是唐氏綜合癥,他是一個(gè)充滿(mǎn)自己獨(dú)特天賦和才能的男孩,同時(shí)恰好也有唐氏綜合癥。
我告訴這些學(xué)生,許多父母會(huì)由于測(cè)試結(jié)果而蒙蔽雙眼,就像我曾經(jīng)一樣。他們一開(kāi)始很難超越這些挑戰(zhàn),去看到整個(gè)孩子的內(nèi)在。http://./
作為遺傳學(xué)家,如果他們真的想為他們的客戶(hù)以{zh0}的方式服務(wù),他們要永遠(yuǎn)人類(lèi)的組成部分。測(cè)試是必要的,但還有無(wú)數(shù)無(wú)法衡量的東西也是如此。
對(duì)我們所有人來(lái)說(shuō)可以衡量的是我們整個(gè)生命中的一小部分。我們都擁有先天的天賦和才能,無(wú)論我們有什么挑戰(zhàn)和差異。我們都是不同的,而且在這種情況下,我們都是特別的。